Hihi hình như em cập nhật thiếu Bác hả??? Để em cập nhật lại ngay.Air Bag nói:
Hôm nay mua thuốc cho Bé Oanh uống 40 ngày để chờ qua tết lên tái khám. Chuẩn bị về thì nhận được điện thoại Bs Trâm bên tổ chức phi chính phủ. Bs Trâm hẹn 10h30 sẽ sang thăm khám cho bé và hỗ trợ phác đồ điều trị cũng như thuốc đặc trị. Lại một hy vọng mới mở ra cho Bé.
Bé Oanh vừa được Bác sĩ Trâm thăm khám, theo Bs Trâm thì bé bị thể nhẹ. Ở VN có nhiều ca nặng hơn rất nhiều.
Bác sĩ Trâm mang theo sách hướng dẫn chăm sóc và một số thuốc bôi, bông băng. Hướng dẫn chi tiết cho mẹ bé cách chăm sóc bé sao cho đúng.
Vì Bs Trâm chỉ mang theo ít bông băng và thuốc nên em và bs Trâm phải ra mua thêm. Bé phải sống chung. với bệnh và sử dụng thường xuyên nên tất cả thuốc, nước sát trùng, vadaline, bông, gạc đều phải mua với sồ lương cực nhiều. em đó ng được 1 thùng giấy cho ba mẹ bé mang về.
Gia đình bé phải học cách chăm sóc và hướng dẫn bé tự chaqm sóc, vệ sinh đúng cách. Bé sẽ sống khoẻ mạnh và sinh hoạt bình thường mà không cần uống thuốc.
Bác sĩ Trâm mang theo sách hướng dẫn chăm sóc và một số thuốc bôi, bông băng. Hướng dẫn chi tiết cho mẹ bé cách chăm sóc bé sao cho đúng.
Vì Bs Trâm chỉ mang theo ít bông băng và thuốc nên em và bs Trâm phải ra mua thêm. Bé phải sống chung. với bệnh và sử dụng thường xuyên nên tất cả thuốc, nước sát trùng, vadaline, bông, gạc đều phải mua với sồ lương cực nhiều. em đó ng được 1 thùng giấy cho ba mẹ bé mang về.
Gia đình bé phải học cách chăm sóc và hướng dẫn bé tự chaqm sóc, vệ sinh đúng cách. Bé sẽ sống khoẻ mạnh và sinh hoạt bình thường mà không cần uống thuốc.
Cách đây mấy ngày em vô tình xem được một chương trình nước ngoài, đó là chương trình phóng sự nói về bệnh tình của một bé trai người Mỹ, bé bệnh giống như bệnh của bé Oanh nhưng ở thể nặng hơn nhiều. điều quan trọng em nhớ là các bs Mỹ đã phải chọn một phương án cuối cùng là phải ghép tủy cho bé đó , mà người cho tủy ko ai khác là bé em ruột của bé đó ( còn rất nhỏ). Phim kết thúc với lời bình luận là sức khỏe của bé rất khả quan , tiến triển tốt ( hình như phóng sự diễn biến đang xảy ra chư ko phải đã xảy ra). Theo dỏi và được biết bệnh này rất hiếm và thuộc dạng nan y, hình như chỉ chữa được bằng một cách như Bác HQ đả nói đó là phải ghép tủy sống.
Last edited by a moderator:
À còn điều này nữa , nguy hiểm ở chổ trước khi ghép tuỷ , bé trai đó được các bs phá huỷ toàn bộ kháng thể của bé ( giống tình trạng người bị HIV, em không hiểu vì sao) rồi mới ghép tuỷ sau. Trong giai đoạn này họ phải cố gắng cách ly và vô trùng cho bé vì chỉ cần bé nhiễm trùng hay mắc một bệnh gì dù nhẹ thì bé không thể qua khỏi.
Nhìn hình ảnh của bé sao thấy thương quá. Ngẫm cuộc đời đúng là bể khổ, số phận hẩm hiu rơi đúng người nào thì chỉ còn nước trông chờ vào phép màu diệu kỳ nào đó đến với mình mà thôi.
@Huongque: em sẻ liên lạc với bác sau.
Nhìn hình ảnh của bé sao thấy thương quá. Ngẫm cuộc đời đúng là bể khổ, số phận hẩm hiu rơi đúng người nào thì chỉ còn nước trông chờ vào phép màu diệu kỳ nào đó đến với mình mà thôi.
@Huongque: em sẻ liên lạc với bác sau.
Thông tin Bác Dẫn cung cấp chính xác đấy ah. Trường hợp ghép tủy ở Mỹ là trường hợp điều trị đầu tiên trên thế giới. Ở VN hiện nay tổ chức của Bs Trâm đã phát hiện được hơn 100 ca như vậy. Phương án hiện nay tại VN là hướng dẫn cho gia đình cách chăm sóc bé đúng cách để da không bị bong tróc. Thực chất của bệnh này là da thiếu liên kết dễ gây bong tróc - còn tất cả nội tạng và các bộ phận khác đều rất bình thường.HoDacDan nói:
